Последнее прости,
или О паллиативной помощи
В начале апреля 13 лет назад умер мой папа. Ему едва исполнилось 60 лет.
В начале апреля 13 лет назад умер мой папа. Ему едва исполнилось 60 лет. Его юбилей 10 марта мы уже отмечали в больнице. Сидели вместе всей семьей за столом в больничной столовой. Он выглядел бодрым, хотя немного слабым. Говорил, что отметим уже нормально, когда он поправится. О смертельном диагнозе за этим столом знали только я, мои муж и сын, мой брат Игорь.
«Рак легких в четвертой стадии, – так сообщил нам накануне врач после КТ. – Ничего не можем сделать. Ему остались считанные дни. Хотите – скажите ему об этом. Нет – не говорите. Решать вам». Мы с Игорем выслушали это спокойно, у меня даже истерики не случилось. Вышли из кабинета… В коридоре нас ждал папа: «Ну что доктор сказал? Все нормально?» Наверное, мы смалодушничали. Но не смогли произнести ничего, кроме: «Все будет хорошо, надо еще сделать какие-то анализы, ну и лечиться, конечно!» Вышли молча, разъехались, договорились встретиться через два часа. Когда встретились, то было ясно, какими эти два часа были – опухшие от слез и безысходности лица у обоих. Что делать? Решили не говорить о раке никому. На маме еще бабушка, которой под 80 лет, да и у самой здоровье ни к черту… Что-нибудь придумаем…
Через неделю папу выписали из больницы домой. Умирать. И вот тут мы поняли, что совсем не готовы к этому. Начались приступы дикой боли. Лекарства от этого в аптеке не купить. Уколы могут делать только медсестры. Как быть, если некому открыть дверь, когда они будут в неё звонить?

Болезнь очень быстро прогрессировала, она буквально съедала нашего отца. Мы с Игорем вспомнили всех своих знакомых врачей, обивали пороги, умоляли помочь. Помочь ему уйти достойно. Помочь маме пережить это. Папу положили в отдельную палату в больнице. Там он был под наблюдением врачей и медсестер, в последние дни туда разрешили поселиться и маме. Она была с ним до последней его минуты. Тогда у нас не было даже слов таких – «паллиативная медицина». Хотя, по сути, папе обеспечили именно это.
If a building becomes architecture, then it is art
Прошло 13 лет… Я до сих пор считаю, что мы были неправы и врачи неправы, когда не сообщали отцу диагноз. Мне кажется, он ушел с обидой на нас за то, что мы его обманывали. По крайней мере, я помню его взгляд, я прочитала это в его глазах, когда он сам уже не мог разговаривать.
Считаю, что наша система была негуманна. У нас не было условий для того, чтобы обеспечить людям достойный уход из этого мира. Это когда уже медицина бессильна.
На эти темы у нас в обществе говорить не любят. Тяжело. Но говорить, обсуждать, решать надо! Сейчас! Ведь тем, кому сегодня 30 лет, не всегда будет 30! Да и болезни не спрашивают разрешения, в каком возрасте им приходить. Паллиативная помощь – это когда есть лекарства, возможность обезболивания, нужный и своевременный уход. Это всё продляет жизнь, пусть и ненадолго, но облегчает страдания. Это ВАЖНО!
«Паллиативная помощь – подход (реализуемый на разных уровнях медицинской и социальной помощи), целью которого является улучшение качества жизни больных и членов их семей, оказавшихся перед лицом смертельного заболевания. Эта цель достигается путем предупреждения и облегчения страданий благодаря раннему выявлению, тщательной оценке и купированию боли и других тягостных физических симптомов, а также оказанию психосоциальной и духовной поддержки» (ВОЗ, 2002, 2007, перевод Е.С. Введенской).
«Это проблема социальная. Медицина – только её малая часть», – Сергей Петрухин, главный врач Благовещенской городской клинической больницы
Когда я попросила о встрече, Сергей Васильевич сказал, что не просто может, а как руководитель и гражданин обязан встретиться для обсуждения этого вопроса.
«Паллиативная помощь – относительно новое для здравоохранения направление. Однозначно, нам всем еще надо учиться культуре оказания такой помощи. И не только медикам в лечебных учреждениях, но и в целом всему обществу учиться основам и навыкам оказания помощи обреченным больным. У нас сейчас не очень любят говорить о том, что нужно заботиться о стариках и больных. О том, что родители, бабушки-дедушки вправе рассчитывать на людское внимание, заботу и в заключительный период их жизни, когда они немощны, слабы и бессильны. А у нас с организацией адекватной помощи старикам в последние десятилетия обозначились проблемы. Продолжительность жизни в России, как и во всем мире, растёт. Население стареет, соответственно удельный вес стариков увеличивается. Молодые и сильные вынуждены много работать. Семейные ценности сейчас носят, скорее, декларативный характер и по большому счёту не являются главными приоритетами в обществе. Поэтому непривычно и затруднительно нам сейчас выхаживать дома больных и немощных стариков. Возможности медицинских и социальных государственных учреждений в России весьма ограничены. Бизнес по понятным причинам в предоставление подобной помощи населению не идёт. Вопрос явно шире полномочий здравоохранения. Надо перестраивать приоритеты и в общественном сознании, и в политике государства. Но это задача долгая, и медицина – только малая часть этой проблемы.
Наша больница организовала паллиативные койки ещё в 2011 году, когда стало понятно, что делать это нужно и в нашем городе. В то время в стране уже пошел такой «тренд» по всем регионам. Через полгода вышел приказ минздрава Амурской области, по которому они были выделены в особое, паллиативное отделение. Открыли финансирование, сделали ремонт, купили оборудование, проучили персонал. Финансируется паллиативная помощь из регионального бюджета. Есть нормы коечного фонда такого профиля. На миллион населения должно быть около 100 коек. В нашем городе их сейчас 11. Есть еще и в районных больницах аналогичные койки. Конечно же, это много по сравнению с тем, что было. Но ещё мало по сравнению с потребностью в них.
Для госпитализации на эти койки есть определённый порядок, утвержденный минздравом. Вообще, паллиативная помощь оказывается больным с различными заболеваниями в хронической терминальной стадии. Но у нас пока кладут только больных онкологического профиля. Берём в отделение тогда, когда родственникам невозможно справиться дома с проявлениями болезни, когда надо подобрать эффективное обезболивание, выполнить плевральную пункцию, трахеостому или другие медицинские манипуляции. Иногда родственники привозят близких сюда сами, а иногда уже в самом последнем состоянии, когда и мы уже ничем не можем помочь. В отделении высокая летальность. В прошлом году через наше отделение прошли 270 человек, умерли 102 человека. Это вполне объяснимо и понятно. Вылечить больного радикально уже невозможно, медицина бессильна, но можно облегчить страдания и дать человеку возможность уйти достойно.
В паллиативном отделении есть круглосуточный сестринский пост, Работает специально обученный врач. В лечении нам очень помогают волонтеры. Пару лет назад мы организовали круглый стол для общественных организаций. Там обозначили проблему и призвали общественников откликнуться и помочь нам. Одну из целей этой работы я определил им предельно просто – обеспечить уход за угасающей человеческой душой. Откликнулись церковь «Новое поколение» и католики. Вот они и работают у нас по сей день. Поверьте, это очень непросто – работать с обречённым человеком. Нужно правильно выстроить коммуникационные мосты, верно выбрать тональность отношений и подобрать правильные ключики к его душе. Да и просто тяжело физически мыть пол и туалеты, кормить, выносить судна и осуществлять уход за тяжелобольным человеком. Не все это могут делать, это очень тяжело. Но они это делают, и большая им за это благодарность.
«А как же без сердца тут? Мне их очень жалко!» – заместитель главного врача по медицинской части Екатерина Маркова
Екатерина Викторовна Маркова, заместитель главного врача по медицинской части, снабдила меня всеми бумагами, цифрами, определениями. И даже копией проверки прокуратуры, которая проверяла отделение в 2016 году. Мы долго говорили в её кабинете о том, как много нам предстоит в обществе сделать для угасающих старых или больных людей. Гуманность ведь определяется отношением к детям и старикам. Но если про детей в последнее время говорят и уже многое делают, то здесь мы точно в начале пути.
«Хотя паллиативная помощь по классификации ВОЗ оказывается при многих заболеваниях, у нас же пока эти койки – только для онкобольных. Мы вынуждены класть безнадёжных пациентов с другими диагнозами в другие профильные отделения, чтобы проводить им такую терапию», – говорит Екатерина Маркова.
Мы пошли в отделение. «Будет тяжело», – предупредила доктор. Да я и сама знаю, как будет тяжело…
Паллиативное отделение. Очень много зелени на входе, чисто и светло, палаты на 1-2 человек. К каждой кровати подведен кислород, есть тумбочка, мобильный туалет. Спрашиваю Екатерину Викторовну – эти люди все знают свой диагноз и свой прогноз? «Нет, не всегда они хотят это знать, многие гонят мысли о том, что их ждёт... Не все верят в жизнь вечную, есть атеисты, хотя человек в тяжёлые моменты, наверное, начинает думать иначе».

Проходим мимо одной из палат. Заглядываем. В палате лежат две женщины. Я не фотографирую, просто здороваемся. Бодро по возможности. Страшно смотреть на то, что с людьми делает болезнь. Екатерина Викторовна заметила, что одна из пациенток держит кислородную маску неправильно – она съехала набок, и кислород не идет – просто руки слабые… Подошла, поправила, поговорила. «Спасибо, что подошла», – еле слышно шепчет женщина. Я сдерживаю слезы…
«Сердце не рвётся?» – спрашиваю Екатерину Викторовну. «Рвётся. Но как без жалости? – говорит доктор, и у самой тоже ком в горле. – В работе в паллиативном отделении очень важно человеческое отношение. Чтобы страдальцы в неизлечимой болезни чувствовали заботу и участие, чтобы было кому памперс поменять, воды дать. Нам добровольцы очень помогают».
Идём дальше по коридору. В комнате отдыха нас встречают две милые женщины. Добровольцы. «Людмила Павловна, – представилась одна из них. – Мы тут служим. Помогаем». Это прихожанки церкви «Новое поколение». Уже почти 3 года работают в паллиативном отделении – моют, ухаживают за больными. И разговаривают. Глаза у Людмилы Павловны светлые, лучатся. Спрашиваю – тяжело? «Да, – говорит. – Но кому-то надо это делать. Я же понимаю, что мы нужны им делом и словом. Вот, например, вчера бабушку привезли, которой вы маску кислородную поправляли. Так она вообще была тяжёлая жутко. Сегодня уже кушает сама. Пойду ещё ее проведаю».
«Памперс поменять – это пять минут. А с ними нужно поговорить, книжку почитать» – Альбина Устинова, руководитель группы волонтеров церкви «Новое поколение»
«Нас в этом отделении работают 24 человека. Даже не работают, а служат. Потому что работают – это когда за деньги. Это особое направление служения, поэтому здесь остаются те, кто на самом деле хочет и может это делать. Не все в состоянии переступить порог брезгливости, психологически не выдерживают. Среди нас есть юристы, экономисты, медицинские работники, предприниматели, продавцы, работники службы быта, домохозяйки, пенсионеры и студенты. У многих дети, внуки. Каждый день дежурим в отделении с 8 до 16 часов в две смены – двое с утра, двое с обеда. Выполняем работу санитарок. Ну и самое главное, как нам определил Сергей Петрухин – это попечение за угасающей человеческой душой. Это очень тонкая божья работа с израненным человеческим сердцем, которая под силу людям верующим. Поэтому мы здесь. Мы понимаем, какое переосмысление всего происходит в это время в человеке. Поэтому нужно доброе слово, терпение, участие и молитва. Людям-то что надо? Памперс поменять – это пять минут. А им же надо, чтобы с ними посидели, книжку почитали, поговорили, чтобы поинтересовались, как они жили, как работали, как были молодыми и сильными, как влюблялись и детей растили. Есть такая потребность – им хочется, чтобы кто-то проявил к ним интерес, чтобы оставить память о себе.

А еще есть сверхзадача – помочь простить. Простить себя и близких. И примириться с богом. Ведь в их состоянии это как никогда важно.


Родственники есть тут не у всех. И родственники разные. Некоторые и домой потом забирать не хотят. А есть случаи, когда родственники там просто живут рядом со своими. Чем хорошо это отделение – оно открыто 24 часа в сутки. В паллиативное можно попасть всегда, потому что любой момент может стать последним. Есть случаи, которые запоминаются надолго. Помню, лежала тут бывшая предприниматель из поселка Ерофей Павлович. У неё раньше магазины были, бизнес хороший. Но потом резко заболела – стресс, онкология. Когда я её увидела в отделении, то не поняла, сколько ей лет. Это была маленькая, сухонькая, еле живая старушка. Это я потом после похорон её фотографии увидела – молодая цветущая бизнес-вумен. Она тут пробыла месяца два – думали, что умереть может в любой момент. Сын не отходил от матери ни на шаг. Он сам из Волкова. Так мы его домой силой отправляли – иди помойся, отоспись, пыль дома вытри. Мы с этой женщиной ночевали, оставались с ней. Я как раз дежурила в ту ночь, когда она уходила. Сын прямо каждый момент был с ней, дыхание ловил, так и отправил свою маму в вечность.
Те, кто здесь служит, – обыкновенные люди с особенным сердцем. Труд непростой и физически, и психологически. Вопрос о том, чтобы из-за этого оставить всё и уйти, ни у кого не встаёт. Бог послал нас сюда служить, он и силы даст. Только бы они, наши подопечные, меньше умирали…
Знаете, в этом году публикация была про нас на Амур.инфо, внизу был мой телефон. Мне позвонила женщина. Сказала, что она прихожанка православного храма, но хочет с нами ухаживать за умирающими людьми. Когда мы встретились, я очень сильно засомневалась, что она понимает, куда она собралась – работает экономистом на крупном предприятии, машина крутая. Но она меня буквально уговаривала её взять в помощники, тоже трагичная личная история там. И сейчас она с нами работает, ещё и подругу привела».
Хоспис – будет или нет?
На сердце тяжело… Вспоминаю свой опыт 13 лет назад. Понимаю, как мы нуждались тогда в такой помощи. Как были врачам и сестричкам благодарны, что обезболили, подбодрили. Я понимаю, какие мы были беспомощные и испуганные, лихорадочно метались с одним желанием – облегчить страдания и сделать так, чтобы папа меньше мучился, покидая этот мир и нас…. Тогда не было даже слов таких – «паллиативная помощь».
Надо думать об этом. Думать живым и здоровым людям. Тем, кто сегодня принимает решения. Хорошо говорить о карьере и успехе, о планах и мечтах. Но, когда приходит болезнь к тебе или твоим родным, всё это становится неважным. Паллиативная помощь – это гуманно!
Нам еще предстоит понять, а государству начать выделять достойные деньги на то, чтобы люди могли свои последние дни и часы проводить достойно. Мы ещё многого не умеем делать. Пока нет средств в том количестве, какое необходимо. Но начинать этот путь пора. Надо развивать амбулаторную помощь паллиативного направления. Сейчас это есть, но потребность выше. Пора думать о том, что коек в отделении может быть больше, что в нашем городе может быть организован хоспис, где вся подобная помощь будет оказываться на ином уровне. Мои собеседники уверены, что найдутся и меценаты, и волонтеры. Главное – начать этот процесс со стороны государства. Нужны «политическая воля», деньги, помещения, программа.
Это вопрос уже другого уровня культуры. Но, уверена, что всё будет. Не завтра, но будет.
Чтобы достойно можно было сказать «последнее прости».


Статистика
На 1 января 2018 года в области открыто 10 кабинетов паллиативной медицинской помощи, 57 коек для взрослых и 3 койки для детей, 156 коек сестринского ухода. По сравнению с 2016 годом число паллиативных коек для взрослых увеличилось с 20 до 57, число паллиативных коек для детей осталось на уровне 2016 года. Согласно приказу министерства здравоохранения Амурской области от 15.08.2017 № 646, количество коек паллиативной помощи в области планируют увеличить до 74-х.
Эльвира Оверченко
Автор
comments powered by HyperComments
Made on
Tilda